કરોડરજ્જુની અસાધ્ય બીમારીએ આ ટીનેજરને આપ્યું જીવનનું મિશન

સ્પાઇનની અસાધ્ય બીમારીની પારાવાર પીડા સહન કર્યા પછી પ્રભાદેવીમાં રહેતી ૧૪ વર્ષની સ્તુતિ ડાગાએ અમેરિકા જઈને સર્જરી કરાવીને રાહત તો મેળવી, પણ એ પછી પોતાના જેવી સમસ્યા બીજાને ન અનુભવવી પડે એ માટે શરૂ કર્યું છે જબરદસ્ત જાગૃતિ અભિયાન

ડૉ. મિની બોધાનવાલા સાથે સ્તુતિ ડાગા

‘મને જે તકલીફ પડી અને મેં જે પીડા સહન કરી એ મારા જેવી બીજી કોઈ છોકરીઓ કે છોકરાઓને સહન કરવાની ન આવે એ માટે થઈને સ્કોલિયોસિસ કે જે કરોડરજ્જુને લગતી એક બીમારી છે એ વિશે હું અવેરનેસ ફેલાવી રહી છું.’

મુંબઈના પ્રભાદેવી વિસ્તારમાં રહેતી અને ધીરુભાઈ અંબાણી ઇન્ટરનૅશનલ સ્કૂલમાં ધોરણ ૧૨મા અભ્યાસ કરતી ૧૭ વર્ષની સ્તુતિ ડાગાએ આ વાત કરી ત્યારે તેનામાં ટીનેજર્સના સ્વાસ્થ્યને લઈને એક પ્રકારની ચિંતા જોવા મળી અને એટલે જ સમાજમાં સ્કોલિયોસિસ વિશે જાગૃતિ આવે, સ્ટુડન્ટ્સ અને પેરન્ટ્સ આ બીમારીને સમજે, એનો ઉપાય કરે અને યંગ જનરેશન સ્વસ્થ રહે એ માટે થઈને તે સ્કોલિયોસિસ સામે અવેરનેસ કૅમ્પેન ચલાવી રહી છે. સ્તુતિ અને તેની મમ્મી શિલ્પા ડાગા મુંબઈની ઘણીબધી સોસાયટીઓ, હૉસ્પિટલમાં જઈને પૅમ્ફ્લેટ આપે છે તેમ જ આવતા-જતા લોકોની નજર પડે એ રીતે સોસાયટીઓના નોટિસ બોર્ડ પર પૅમ્ફ્લેટ લગાવે છે. લોકો સાથે, ડૉક્ટરો સાથે, પેશન્ટ સાથે વાત કરીને જાગૃતિ ફેલાવવા માટે પ્રયાસો આદર્યા છે.

અચાનક આવ્યો વળાંક

કેવી રીતે સ્કોલિયોસિસ સામે અવેરનેસ કૅમ્પેન શરૂ કર્યું એની વાત કરતાં સ્તુતિ ડાગા કહે છે, ‘હું સ્વિમર હતી. મને પેઇન થતું હતું તો હું એમ સમજતી હતી કે સ્વિમિંગ કરું છું એટલે આ પેઇન થતું હશે. પણ પછી પેઇન બહુ જ વધી ગયું. કસરત કરવામાં મને ડિફિકલ્ટી થતી હતી. ૧૨ વર્ષની હું હતી ત્યારે ડાયગ્નોસિસ થયું કે મને સ્કોલિયોસિસની બીમારી છે. સ્પાઇનમાં તકલીફ થઈ હતી. આ બીમારીમાં કરોડરજ્જુ ‘એસ’ કે ‘સી’ આકારમાં વળી જાય છે. એના કારણે અસહ્ય દુખાવો થાય છે. મારે લેટ ડાયગ્નોસિસ થયું એટલે ટ્રીટમેન્ટ માટે બહુ ઑપ્શન નહોતા. ૧૪ વર્ષની હતી ત્યારે દર્દ વધી જતાં આખરે અમેરિકા જઈને સર્જરી કરાવવી પડી. હવે પેઇન ઓછું થઈ ગયું છે.’

રિસર્ચ અને અભ્યાસ  

સર્જરી થઈ પણ આ સમસ્યા કંઈ એમ જ પીછો છોડે એવી તો નહોતી જ. ઊછળકૂદ, મોજમસ્તી અને ભવિષ્યનાં ઊંચાં સપનાંઓ જોવાની ઉંમરે જ્યારે આવા કોઈ રોગ સાથે તમારો ભેટો થાય ત્યારે આપમેળે સંવેદનશીલતા અને પરિપક્વતા આવી જતી હોય છે. સર્જરી બાદ પણ સ્તુતિએ સ્કોલિયોસિસ વિશે વધુ જાણવા-સમજવાનું ચાલુ રાખ્યું. સ્તુતિ કહે છે, ‘હું સર્જરી બાદ યુએસથી અહીં પરત ફરી ત્યારે મને ખબર પડી કે આપણે ત્યાં મોટા ભાગના લોકોને સ્કોલિયોસિસ વિશે ખબર જ નથી. જ્યારે પણ લોકોને તકલીફ થાય ત્યારે આ તો જસ્ટ બૅકપેઇન થાય છે એમ માનીને દવાઓથી પીડા શમાવી દે છે અને ખરી તકલીફ દબાઈ જાય છે. જ્યારે કરોડરજ્જુને ખૂબ ડૅમેજ થઈ જાય ત્યારે સારવારમાં મોડું થઈ જાય છે. આ જાણીને મને થયું કે આ વિશે લોકોમાં જાગૃતિ આવે એવું કંઈક કરવું જોઈએ. લૉકડાઉન ચાલતું હતું ત્યારે મેં સ્કોલિયોસિસ વિશે ખૂબ ઑનલાઇન રિસર્ચ કર્યું, વાંચ્યું. આ સંદર્ભમાં થયેલા અભ્યાસો તેમ જ એની સારવારનાં મૉડલ જોયાં. જે ન સમજાયું એ માટે ડૉક્ટરો સાથે વાત કરી અને સામાન્ય લોકો પણ સમજી શકે એવી ભાષામાં રજૂ કરતાં ફરફરિયાં તૈયાર કર્યાં. સ્કોલિયોસિસ શું છે અને એનું નિદાન કઈ રીતે થઈ શકે એ માટે જામનગરનાં ડૉ. રત્ના

મહેશ્વરી, ડૉ. શાલીન મહેશ્વરી અને મુંબઈના ડૉ. અર્જુન ધવલેના માર્ગદર્શનમાં પૅમ્ફ્લેટ બનાવ્યાં. આ તમામ

ફરફરિયાં ગુજરાતી, મરાઠી, હીન્દી, બંગાળી અને અંગ્રેજી ભાષામાં તૈયાર કર્યાં જેથી વધુ લોકો સુધી એની માહિતી પહોંચે.’

મટીરિયલ તૈયાર થઈ ગયા પછી આમ આદમીઓ સુધી એને પહોંચાડવા માટે મહેનત કરી છે. પ્રભાદેવી, પરેલ, નેપિયન સી રોડની સોસાયટીઓમાં કઈ રીતે તેણે અવેરનેસ કરી એ વિશે સ્તુતિ કહે છે, ‘હું અને મારાં મમ્મી સોસાયટીઓમાં જઈને ચૅરમૅન–સેક્રેટરીને મળીને સોસાયટીના નોટિસ બોર્ડ પર પૅમ્ફ્લેટ મૂકવા સમજાવીએ છીએ. ઘણી હૉસ્પિટલોમાં જઈને ડૉક્ટરોને મળીને ત્યાં પણ નોટિસ બોર્ડ પર આ પૅમ્ફ્લેટ મૂકીએ છીએ. હવે સ્કૂલો ખૂલી છે ત્યારે મારું નેક્સ્ટ સ્ટેપ સ્કૂલોમાં અવેરનેસ ફેલાવવાનું હશે.’

સર્જરી માટે મદદ

સ્તુતિએ માત્ર જાગૃતિનું જ કામ નથી કર્યું પરંતુ આ રોગનું નિદાન થઈ ગયા પછી જો કોઈકને મદદની જરૂર હોય તો એ માટે સ્તુતિએ તેના મિત્ર શિવ કંપાણી સાથે મળીને ફન્ડ રેઝિંગ પણ કર્યું છે. સ્તુતિ કહે છે, ‘જેમને સ્પાઇનનો પ્રૉબ્લેમ હોય અને એની સારવાર કરાવવાની પરિવારની આર્થિક ક્ષમતા ન હોય એવાં જરૂરિયાતમંદ બાળકોની સર્જરી માટે હું અને શિવ ફન્ડ રેઝિંગ કરીએ છીએ અને અત્યાર સુધીમાં આ રીતે અમે છ બાળકોની સર્જરી પણ કરાવી છે.’

મમ્મીનો સપોર્ટ

લોકજાગૃતિના આ કામમાં ખરા અર્થમાં દીકરીની ‘રીઢ કી હડ્ડી’ બનીને સપોર્ટ કર્યો છે સ્તુતિની મમ્મી શિલ્પા ડાગાએ. દીકરીના ઇનિશ્યટિવ વિશે કહે છે, ‘મારી દીકરીને મેં સમજાવેલું કે આ બીમારી માત્ર તારો પ્રૉબ્લેમ છે એવું ન સમજીશ. આ મુશ્કેલી તો તારી સ્ટ્રેંગ્થ છે તેમ તું સમજીશ તો તું તેની સામે લડી શકીશ. મારી દીકરીને એમ થયું કે મને આ બીમારી વિશે મોડી ખબર પડી તેવું બીજાના કિસ્સામાં ન બને અને જો વહેલી ખબર પડે તો નિદાન થઈ શકે અને કોઈ બાળકને એનો ફાયદો થાય. અમે ગયા વર્ષથી જ અવેરનેસ પ્રોગ્રામ શરૂ કર્યો છે. તેણે જે પહેલ કરી છે એને હું સપોર્ટ કરી રહી છું. અઠવડિયામાં બેથી ત્રણ દિવસ અમે આ મુદ્દે કામ કરીએ છીએ. મુંબઈ ઉપરાંત ગુજરાત તેમ જ ઉત્તરાખંડમાં પણ અવેરનેસ માટે કામ કર્યું છે. મારી દીકરીએ વિડિયો બનાવ્યા છે, ઇન્સ્ટાગ્રામ પર પેજ છે તેમ જ survivingscoliosis.com નામથી વેબસાઇટ પણ ડેવલપ કરી છે અને એના દ્વારા પણ અવેરનેસ ફેલાવી રહી છે.