08 May, 2026 01:17 PM IST | Mumbai | Kajal Rampariya
પ્રતીકાત્મક તસવીર
થૅલેસેમિયા માત્ર એક રક્તવિકાર નથી પણ જીવનશૈલી સાથેનું એક મોટું સમાધાન છે. નિયમિત લોહી ચડાવવાની જરૂર, ખાવાપીવામાં કાળજી અને હરવાફરવામાં વિશેષ સાવધાની રાખવી પડતી હોવાથી ક્યારેક આ રોગ દરદીને હંફાવી દે છે, પરંતુ કેટલાક વીરલાઓ એવા છે જેમણે થૅલેસેમિયાને હંફાવ્યો છે. રોગને કારણે આવતી મર્યાદાઓને પોતાની તાકાત બનાવીને ઍક્સ્ટ્રા-ઑર્ડિનરી કહી શકાય એવી લાઇફસ્ટાઇલનું સંતુલન કેળવ્યું છે. આજે વર્લ્ડ થૅલેસેમિયા ડે છે ત્યારે મળીએ આવા થૅલેસમિયા વૉરિયર્સને અને જાણીએ આ બ્લડ-ડિસઑર્ડરને આગળ વધતો અટકાવવા શું થઈ શકે એ.
વર્લ્ડ હેલ્થ ઑર્ગેનાઇઝેશન(WHO)ના આંકડા મુજબ ભારત વિશ્વમાં થૅલેસેમિયાની રાજધાની ગણાય છે અને મુંબઈ જેવા મેટ્રો શહેરમાં દર વર્ષે સેંકડો બાળકો આ આનુવંશિક બીમારી સાથે જન્મે છે. થૅલેસેમિયા મેજરના દરદીઓના શરીરમાં રક્તકણો નથી બનતાં એને કારણે દર બેથી ૩ અઠવાડિયે બહારથી લોહી ચડાવવું પડે છે. આ પ્રક્રિયા માત્ર શારીરિક જ નહીં, માનસિક અને આર્થિક રીતે પણ પરિવારના મનોબળને તોડી નાખે એવી હોય છે. જોકે મુંબઈના થૅલેસેમિયા વૉરિયર્સે આ મેડિકલ પ્રોટોકોલને પોતાની નવી નૉર્મલ લાઇફસ્ટાઇલ તરીકે સ્વીકારી લીધો છે. આજે આ વૉરિયર્સ માત્ર ઘરે બેસી રહેતા દરદીઓ નથી. આધુનિક તબીબી સારવારની મદદથી તેઓ સામાન્ય લોકોની જેમ જ પ્રોફેશનલ અને પર્સનલ લાઇફને માણી રહ્યા છે અને પોતાના શોખ પૂરા કરી રહ્યા છે. આ વૉરિયર્સ મેડિકલ મર્યાદાઓને સ્વીકારીને પણ પોતાની લાઇફસ્ટાઇલને લિમિટલેસ બનાવી રહ્યા છે અને સમાજને શીખવી રહ્યા છે કે બીમારી શરીરને અસર કરી શકે છે, મનોબળને નહીં.
બીમારીને બ્રેક ન બનવા દીધી
થાણેમાં રહેતાં ૩૭ વર્ષનાં મંજુલા ઉર્ફે વિધિ ભાનુશાલી પ્રેમચંદાણી ચોક્કસપણે માને છે કે જો તમે બીમારીને બોજ માનીને ચાલશો તો ક્યારેય આગળ વધી શકશો નહીં, આવું વિચારવાથી વર્તમાન તો ખરાબ થશે જ સાથે એની અસર ભવિષ્ય પર પણ દેખાશે. તેઓ કઈ રીતે લોકોની પ્રેરણા બની રહ્યાં છે એ સવાલનો જવાબ આપતા મંજુલા ભાનુશાલી પ્રેમચંદાણી કહે છે, ‘હું માત્ર ૬ મહિનાની હતી ત્યારે મારા પેરન્ટ્સને ખબર પડી કે મને થૅલેસેમિયા મેજર છે. તે બન્નેને માઇનર હતો અને મારાં બાકીનાં ૪ ભાઈબહેન છે તેમને પણ માઇનર જ છે. એ લોકો સામાન્ય જીવન જીવી શકે છે. આજે બધાં જ ભાઈબહેન તેમની લાઇફમાં સુખી છે અને હું પણ બીમારીને કારણે આવતા પડકારોનો સામનો કરીને મારું લગ્નજીવન માણી રહી છું. અમે કચ્છમાં જ રહેતાં હતાં, પણ મારી કન્ડિશનની જાણ થતાં મુંબઈ શિફ્ટ થયાં. ડૉક્ટરે અમને ત્યારે બે વિકલ્પ આપ્યા હતા. નિયમિત બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝન અથવા બોન મૅરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ. એ જમાનામાં લોકો એવું કહેતા કે થૅલેસેમિક બાળક દસ-પંદર વર્ષથી વધુ નહીં જીવી શકે, પરંતુ મારાં માતા-પિતાએ હાર ન માની અને સારવાર શરૂ કરાવીને બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝનનો વિકલ્પ અપનાવ્યો. ધીરે-ધીરે મને જેમ ખબર પડી કે હું બાકી લોકો કરતાં અલગ છું તો સૌથી પહેલાં મેં એ સ્થિતિને સ્વીકારવાની કોશિશ કરી. એનો સ્વીકાર કર્યા પછી મને આગળ વધવામાં બીમારી આડે ન આવી. મેં નક્કી કર્યું હતું કે બીમારીને કારણે મારું શિક્ષણ અટકવું ન જોઈએ. કૉમર્સમાં ગ્રૅજ્યુએશન કર્યા પછી મને લાગ્યું કે માત્ર પ્લેન ડિગ્રીથી કરીઅરમાં પ્રગતિ નહીં થાય, તેથી મેં માસ્ટર્સ પૂરું કર્યું. આજે હું લાઇવ બ્લડ કાઉન્સિલ નામના NGOમાં કામ કરું છું અને મેડિકલ સોશ્યલ વર્કર તરીકે કાર્યરત છું. આ સંસ્થા થૅલેસેમિયા માટે જ કામ કરે છે એટલે મને મારા કામ દ્વારા અન્ય દરદીઓની સેવા કરવાનો પણ લહાવો મળે છે. NGOનો સપોર્ટ અને મેડિકલ સાયન્સની પ્રગતિને કારણે થૅલેસેમિયા સાથે પણ નૉર્મલ લાઇફ જીવી શકાય છે. મારું એક જ સપનું છે કે આપણો દેશ એક દિવસ થૅલેસેમિયા-ફ્રી થાય. જો તમે નિયમિત સારવાર અને બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવો તો તમારા બધા શોખ પૂરા કરી શકો છો અને સફળ જીવન જીવી શકો છો. હું હાલમાં વર્ક ફ્રૉમ હોમ કરું છું અને ક્યારેક સાંતાક્રુઝમાં આવેલી ઑફિસમાં પણ જાઉં છું. સવારનું ઘરનું રૂટીન પતાવીને હું મારા ઑફિસના કામમાં વ્યસ્ત થઈ જાઉં છું. ૨૦૧૪માં મારાં લગ્ન થયાં હતાં. મારા પતિ પણ થૅલેસેમિયા મેજર છે. અમે જાણીએ છીએ કે આ બીમારીમાં આયર્નનું વધી જવું, શુગરની તકલીફ થવી, હાડકાં નબળાં પડવાં જેવા અનેક પડકારો હોય છે. અમે દર ૧૫ દિવસે બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવીએ છીએ. શરીરમાં જમા થયેલું આયર્ન કાઢવા માટે નિયમિત ઇન્જેક્શન પણ લેવાં પડે છે. ભલે શારીરિક તકલીફો હોય, પણ અમે એકબીજાના સહારે સામાન્ય જીવન જીવી રહ્યાં છીએ. મને ફરવાનો ખૂબ જ શોખ છે. હાલમાં જ અમે કોકણ ફરવા ગયાં હતાં.’
આ યુવક તેના ફરવાના શોખને બિન્દાસ પૂરા કરી રહ્યો છે
દહિસરમાં રહેતા ૩૨ વર્ષના નીરવ સુરુએ માત્ર આ બીમારી સાથે જીવવાનું જ નથી શીખ્યું, પણ બીજા સેંકડો દરદીઓ માટે આશાનું કિરણ બની રહ્યા છે. નીરવ અત્યારે સંકલ્પ ઇન્ડિયા ફાઉન્ડેશનમાં રીજનલ મૅનેજર તરીકે કાર્યરત છે. તેઓ સાયનસ્થિત સોમૈયા હૉસ્પિટલ તેમ જ ઔરંગાબાદ અને પરભણી જેવા વિસ્તારોમાં થૅલેસેમિયાના દરદીઓને સમયસર લોહી અને દવાઓ મળી રહે એ માટે ખડેપગે સેવા આપે છે. નીરવ કહે છે, ‘હું માત્ર ૩ મહિનાનો હતો ત્યારે મને થૅલેસેમિયા મેજર હોવાનું નિદાન થયું હતું. જોકે મને પોતાને ત્રણ-ચાર વર્ષની ઉંમરે સમજણ આવી કે મારું જીવન અન્ય બાળકો કરતાં અલગ છે. આજે મને દર બારથી ૧૫ દિવસે બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવવું પડે છે. જો હું ક્યારેક કામથી કે ફરવા માટે મુંબઈની બહાર હોઉં તો પણ ટ્રાન્સફ્યુઝન માટે મારે સમયસર મુંબઈ પાછા આવવું જ પડે છે. નાનપણમાં પ્રૉપર ગાઇડન્સના અભાવે અને સારવારમાં થોડી ઊણપને કારણે મારું બ્લડશુગર લેવલ વધી ગયું હતું જેના પરિણામે આજે હું થાઇરૉઇડ અને ડાયાબિટીઝ જેવી બીમારીઓનો પણ સામનો કરી રહ્યો છું. મારે દિવસમાં ૪ વખત ઇન્સ્યુલિન લેવું પડે છે. જોકે આ બધું મને રોકી શક્યું નથી. મારા પિતા એક સામાજિક સંસ્થા સાથે જોડાયેલા હતા. તેમને જોઈને જ મને પ્રેરણા મળી કે મારે પણ આ વારસાને આગળ વધારવો જોઈએ. અત્યારે મારું પૂરું ફોકસ મારા કામ પર છે. સાયનની સોમૈયા હૉસ્પિટલમાં જ્યારે કોઈ થૅલેસેમિયાના પેશન્ટ કે અન્ય બીમારીના દરદીને લોહીની કે દવાઓની જરૂર હોય ત્યારે એ તેમને સમયસર મળી રહે એ જોવાની જવાબદારી મારી છે. હું ઇચ્છું છું કે જે મુશ્કેલીઓ મેં વેઠી છે એ અન્ય કોઈએ ન વેઠવી પડે.’ નીરવ ટ્રાવેલ-ફ્રીક છે. પોતાના શોખની વાત કરતાં તે કહે છે, ‘ઘણાને લાગે છે કે થૅલેસેમિયા અને ડાયાબિટીઝ હોય તે વ્યક્તિ પથારીવશ રહેતી હશે, પણ હું ફરવાનો જબરો શોખીન છું. હું મારા મિત્રો સાથે સતત ટ્રિપ્સ પ્લાન કરું છું. ૨૦૧૭માં મેં હિમાચલની સ્પીતિ વૅલીનો પ્રવાસ કર્યો હતો. ૨૦૨૬માં તામિલનાડુ ફરી આવ્યો અને હવે મારો આગામી ટાર્ગેટ આદિ કૈલાશની યાત્રા છે. જો તમારી રૂટીન ટ્રીટમેન્ટ ચાલુ હોય અને તમે શિસ્તબદ્ધ હો તો કોઈ બીમારી તમને રોકી શકતી નથી. ફિટનેસ માટે હું દરરોજ વૉકિંગ કરું છું. જોકે જૉબની વ્યસ્તતાને કારણે બીજી પ્રવૃત્તિઓનો સમય ઓછો મળે છે. છતાં હું મારા સ્વાસ્થ્ય અને કામ વચ્ચે સંતુલન જાળવવાનો પ્રયત્ન કરું છું. મારા ઘરમાં અત્યારે મારી મમ્મી અને બહેન છે. તેઓ પણ થૅલેસેમિયા માઇનર છે, પરંતુ એકદમ નૉર્મલ લાઇફ જીવે છે. મારો અનુભzવ મને એ જ શીખવે છે કે બીમારી શરીરને હોઈ શકે છે, મનને નહીં. થૅલેસેમિયા હોવા છતાં તમે નોકરી કરી શકો છો, દુનિયા ફરી શકો છો અને સૌથી મહત્ત્વનું એ કે બીજાને મદદરૂપ થઈ શકો છો. જે દિવસે તમે તમારી બીમારીને સ્વીકારીને એની સામે લડવાનું શરૂ કરો છો એ દિવસથી તમે પેશન્ટ મટીને વૉરિયર બની જાઓ છો.’
સ્વાદનો શોખીન છે આ વૉરિયર
થૅલેસેમિયા મેજર સાથે જન્મેલાં બાળકો માટે હૉસ્પિટલ અને બ્લડ-બૅન્ક બીજું ઘર બની જતાં હોય છે. બોરીવલીના ગોરાઈમાં રહેતા ૨૪ વર્ષના હર્ષિત સિંહ રાઠોડે આ મર્યાદાઓને સ્વીકારીને આવી લાઇફસ્ટાઇલ અપનાવી છે. હર્ષિત કહે છે, ‘હું માત્ર છ મહિનાનો હતો ત્યારે જ ખબર પડી ગઈ હતી કે મને થૅલેસેમિયા છે. એ સમયે અમે બોઇસરમાં રહેતા હતા. ત્યાંના ડૉક્ટરોએ અમને KEM હૉસ્પિટલ સજેસ્ટ કરી અને મારી સારવાર શરૂ થઈ. મારો ૩૦ વર્ષનો મોટો ભાઈ થૅલેસેમિયા માઇનર છે એટલે તેને હીમોગ્લોબિનનું ધ્યાન રાખવું પડે છે, પણ મારે દર ૧૫ દિવસે બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવવું પડે. કોવિડનો સમય મારા માટે સૌથી કપરો હતો, કારણ કે એ સમયે લોહીની વ્યવસ્થા કરવી મુશ્કેલ હતી. હું સ્વભાવે થોડો આધ્યાત્મિક છું એટલે હંમેશાં માનું છું કે ભગવાન જે કરશે એ સારું જ થશે. ખાસ કરીને ઉનાળામાં જ્યારે રક્તની અછત સર્જાતી ત્યારે બ્લડ બૅન્ક પર નિર્ભર રહેવું પડતું. બસ, આ જ સમસ્યામાંથી મને વિચાર આવ્યો કે શા માટે હું પોતે જ બ્લડ ડોનેશન કૅમ્પ ઑર્ગેનાઇઝ ન કરું? આજે હું થૅલેસેમિયાના દરદીઓ માટે કામ કરતાં વિનય શેટ્ટીના માર્ગદર્શન હેઠળ બોરીવલી, કાંદિવલી અને મલાડ જેવા વિસ્તારોમાં મિત્રોની સોસાયટીઓમાં કૅમ્પ કરું છું. વર્ષમાં આવા ૬ જેટલા કૅમ્પ હું સફળતાપૂર્વક યોજું છું. મને લોકોની મદદ કરવી ગમે છે. તાજેતરમાં જ કૅન્સરના એક પેશન્ટના ઑપરેશન માટે મેં ફન્ડિંગ ભેગું કરવામાં પણ મદદ કરી હતી. મારી શારીરિક મર્યાદાઓ મને ફરતા રોકી શકી નથી. ગયા વર્ષે જ હું કટરા વૈષ્ણોદેવી જઈને આવ્યો. સરકાર દ્વારા મળેલા ડિસેબિલિટી કાર્ડની મદદથી હેલિકૉપ્ટર બુકિંગ અને એસ્કોર્ટની સુવિધા મળી જેનાથી મારી યાત્રા સરળ બની. મને ફૂડ એક્સપ્લોર કરવાનો ખૂબ શોખ છે. ભલે મારે આયર્નવાળી વસ્તુઓ જેમ કે સિંગદાણા કે લીલાં પાંદડાંવાળાં શાકભાજીથી દૂર રહેવું પડે, પણ મને લાગે છે કે લાઇફ એક જ વાર મળી છે; ભલે હું પેટ ભરીને ન ખાઈ શકું, પણ મારે નવી વાનગીઓ ટેસ્ટ કરવી જ જોઈએ. હું ચર્ચગેટ સુધી માત્ર રામેશ્વરમ કૅફેનું ફૂડ ટેસ્ટ કરવા લાંબો થાઉં છું. ક્યારેક જો વધુ પડતું ખવાઈ જાય તો હેલ્થ જાળવવા માટે ગ્રીન ટી પી લઉં છું. હું ૧૯ વર્ષની ઉંમર સુધી હું સાઇક્લિંગ કરતો હતો, પણ ડૉક્ટરોએ કહ્યું કે હાડકાં નબળાં થઈ રહ્યાં છે એટલે સાઇક્લિંગ જોખમી બની શકે ત્યારથી મેં સાઇકલ ચલાવવાનું છોડી દીધું, પણ જિંદગીની રેસમાં દોડવાનું નથી છોડ્યું. આજે હું મલાડમાં બ્રોકરને ત્યાં નોકરી કરું છું અને શૅરબજારના કામકાજની સાથે સામાજિક સેવાની મારી આ સફર ચાલુ રાખી છે.’
થૅલેસેમિયા દિવસ કેમ ઊજવાય છે?
આ દિવસની શરૂઆત ૧૯૯૪માં થૅલેસેમિયા ઇન્ટરનૅશનલ ફેડરેશન દ્વારા કરવામાં આવી હતી. ભૂમધ્ય સમુદ્રમાં આવેલા સાયપ્રસ નામના ટાપુ પર રહેતા પાનોસ ઍન્ગ્લેઝોસના પુત્રને થૅલેસેમિયા હતો. એ સમયે આ બીમારી વિશે બહુ ઓછી માહિતી ઉપલબ્ધ હતી અને સારવાર પણ મર્યાદિત હતી. પોતાના પુત્રના સંઘર્ષને જોઈને પાનોસે નક્કી કર્યું કે દુનિયાના કોઈ પણ ખૂણે કોઈ પણ બાળક કે માતા-પિતાએ માહિતીના અભાવે આ પીડા ન ભોગવવી જોઈએ. તેનું નિધન ૮ મેએ થવાથી તેની યાદમાં દુનિયાભરના દરદીઓના હિત માટે આ દિવસે થૅલેસેમિયા ડે તરીકે ઊજવાય છે. એનું મુખ્ય ધ્યેય થૅલેસેમિયામુક્ત વિશ્વ બનાવવાનું છે.
થૅલેસેમિયા સાથે ફિટ
રહેવા આટલું કરો
ટ્રાન્સફ્યુઝન અને આયર્નની દવામાં ક્યારેય વિલંબ ન કરો.
હાડકાંની મજબૂતી માટે ડાયટમાં કૅલ્શિયમ અને વિટામિન-D વધારો.
જમ્યા પછી તરત ચા કે ગ્રીન ટી પીઓ. એ આયર્નનું શોષણ ઘટાડે છે.
શક્તિ મુજબ હળવી કસરત કે વૉકિંગ ચાલુ રાખો જેથી શરીર જકડાય નહીં. દિવસભર પુષ્કળ પાણી પીઓ.
મુંબઈમાં અનેક સંસ્થાઓ અને વૉટ્સઍપ ગ્રુપ્સ છે જ્યાં તમારા જેવા જ અન્ય વૉરિયર્સ હોય છે. તેમની સાથે વાત કરવાથી એકલતા દૂર થાય છે અને નવાં મેડિકલ અપડેટ્સ કે બ્લડની સુવિધા વિશે ઝડપથી માહિતી મળે છે.
લગ્ન પહેલાં અથવા ગર્ભાવસ્થાની શરૂઆતના મહિનામાં કરવામાં આવતી એક સાદી HbA2 ટેસ્ટ આ બીમારીને અટકાવી શકે છે.
આગામી પેઢીને થૅલેસેમિયાની પીડા ન ભોગવવી પડે એ માટે આટલું ધ્યાન રાખવું...
થૅલેસેમિયા મેજરને આગળ વધતો અટકાવવા કે એ થવાની શક્યતાને જ ખતમ કરવા માટે જરૂરી છે કે બે થૅલેસેમિયા માઇનર ધરાવતી વ્યક્તિઓનાં લગ્નો આપણે પહેલાં અટકાવીએ. થૅલેસેમિયા માઇનર ધરાવતા લોકો નૉર્મલ જીવન જીવતા હોય છે, પરંતુ તે લોકો આ રોગના વાહક છે. જ્યારે માતા અને પિતા બન્ને થૅલેસેમિયા માઇનર હોય તો તેમનું બાળક નૉર્મલ જન્મે એના ચાન્સ ૨૫ ટકા હોય છે, જ્યારે થૅલેસેમિયા મેજર જન્મે એના પણ ૨૫ ટકા ચાન્સ હોય છે અને થૅલેસેમિયા માઇનર જન્મે એના ૫૦ ટકા ચાન્સ હોય છે. જ્યારે બન્નેમાંથી એક થૅલેસેમિયા માઇનર હોય ત્યારે ત્યારે ૫૦ ટકા ચાન્સ છે કે બાળક નૉર્મલ જન્મે અને ૫૦ ટકા ચાન્સ છે કે બાળક થૅલેસેમિયા માઇનર હોય.
આપણી આગામી પેઢીને થૅલેસેમિયા મેજર સાથેનું કપરું જીવન જીવવું ન પડે એ માટે લગ્ન પહેલાં છોકરો અને છોકરી થૅલેસિમયા માઇનર તો નથીને એ ચકાસી લેવું બહુ જ જરૂરી છે. લગ્ન કરતાં પહેલાં તમને થૅલેસેમિયા છે કે નહીં એ માટે હાઈ પર્ફોર્મન્સ લિક્વિડ ક્રોમેટોગ્રાફી ટેસ્ટ કરાવવી જ જોઈએ અને જો વ્યક્તિને થૅલેસેમિયા માઇનર હોય તો તેણે પાર્ટનર એવો જ પસંદ કરવો જેને આ રોગ ન જ હોય.
લેટેસ્ટ શોધ આશાનું કિરણ
થૅલેસેમિયા મેજરથી છુટકારો મેળવવા માટે બોન મૅરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરી શકાય છે. આ ઉપરાંત લ્યુસપેટરસેપ્ટ નામની નવી દવા શોધાઈ છે જેનાથી થૅલેસેમિયા મેજરના દરદીઓને વારંવાર બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝનની જરૂર નથી પડતી. જોકે આ બન્ને સારવાર ખૂબ જ મોંઘી છે.
થૅલેસેમિયા મેજર-માઇનર વચ્ચેનો ફરક શું?
થૅલેસેમિયા રોગના બે પ્રકાર છે : થૅલેસેમિયા માઇનર અને થૅલેસેમિયા મેજર. થૅલેસેમિયા બીટાની ચેઇન બનાવવા માટે બે જીન્સની જરૂર પડે છે. જો બેમાંથી એક જીન્સમાં ખામી હોય તો થૅલેસેમિયા માઇનર કહેવાય અને બન્ને જીન્સમાં ખામી હોય તો થૅલેમેસિમયા મેજર કહેવાય. થૅલેસેમિયા મેજર સાથેનું જીવન ખૂબ જ કઠિન છે કારણ કે દર ૩-૪ અઠવાડિયે આ વ્યક્તિએ બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવવું પડે છે એટલે કે તેના આખા શરીરનું લોહી દર ૩-૪ અઠવાડિયે બદલવું જરૂરી છે. એ માટે જરૂરી છે કે આપણે થૅલેસેમિયા મેજર ધરાવતાં બાળકો પેદા થતાં અટકાવીએ.