Dhrishiv Soni SMA Case: અમદાવાદના આનંદનગર વિસ્તારમાં ધ્રિશિવ સોની નામના આઠ મહિનાના બાળકને SMA એટલે કે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી બીમારીએ ભરડામાં લીધું છે. નાનકડા ધ્રિશિવની જીવનરક્ષા માટે જિન થેરપીની જરૂર છે.
ધ્રિશિવ તેનાં માતા સોનાલીબહેન અને પિતા દર્શનભાઈ સાથે
અમદાવાદના આનંદનગર વિસ્તારમાં ધ્રિશિવ સોની નામના આઠ મહિનાના બાળકને SMA (Dhrishiv Soni SMA Case) એટલે કે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી બીમારીએ ભરડામાં લીધું છે. નાનકડા ધ્રિશિવની જીવનરક્ષા માટે જિન થેરપીની જરૂર છે. આ એક વખતની જિન ઝોલ્જેન્સમાની કિંમત રૂપિયા ૯.૫ કરોડ છે. ઇન્જેકશનની આટલી મોટી રકમ માટે ધ્રિશિવ સોનીના પેરેન્ટ્સે મદદ માટે હાથ લંબાવ્યો છે. તેઓએ સૌને અપીલ કરી છે કે યથાશક્તિ ડોનેશન આપીને ધ્રિશિવને બચાવી લે.
પહેલાં ખુશીઓ, પછી પરિવાર પર તૂટી પડ્યો દુઃખનો ડુંગર
ADVERTISEMENT
Dhrishiv Soni SMA Case: આજથી આઠ મહિના પહેલાં જ્યારે સોનાલી દર્શન સોનીને આંગણે દીકરાનો જન્મ થયો હતો ત્યારે આખું ફૅમિલી રાજીનું રેડ થઈ ગયું હતું. દીકરાના આગમનથી ઘરમાં ખુશાલી પ્રસરી ગઈ હતી. ફૅમિલીએ આ બાળકનું નામ ધ્રિશિવ પાડ્યું. પરંતુ અચાનક જ સોની ફૅમિલીની ખુશીઓ કાળજું કંપાવી નાખે તેવી પરિસ્થિતિમાં ફેરવાઇ ગઇ.ધ્રિશિવને ચાલવામાં તકલીફ થવા લાગી. ડૉક્ટરને બતાવ્યું ત્યારે રમકડાંઓ રમવાની ઉંમરે ધ્રિશિવને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ટાઈપ-૧ નામની બીમારીનું નિદાન થયું. પણ જ્યારે પરિવારે આ બીમારીના ઈલાજ માટે અધધ કરોડની રકમ સાંભળી ત્યારે તેમના પગ તળેથી માનો જમીન જ સરકી ગઈ. આ કેસને સમજવા માટે ગુજરાતી મિડ-ડે ડૉટ કૉમે ધ્રિશિવના પિતા દર્શનભાઈનો સંપર્ક કર્યો હતો. દર્શનભાઈ જણાવે છે કે, "ધ્રિશિવ ચાર મહિનાનો થયો ત્યાં સુધી તો બધુ નોર્મલ જણાતું હતું. પણ ધીમેધીમે તેના હાથ-પગની મૂવમેન્ટ્સ ઓછી થવા લાગી. એટલે અમે ડૉક્ટરને દેખાડ્યું. ડૉક્ટરે થોડીક હજી રાહ જોવા અને નિરીક્ષણનું સૂચન કર્યું. બીજા પંદર દિવસ વીતી ગયા છતાં ધ્રિશિવના હાથ-પગની મૂવમેન્ટ હજી નબળી પડતી ગઈ. બ્રેઇન ટેસ્ટ કરાવતા જાણ થઈ કે પગમાં સિગ્નલ નથી પહોંચી રહ્યું. ત્યારબાદ ડીએનએ બ્લડ ટેસ્ટ કરાવ્યા જે બેંગલોરની એકમાત્ર લેબોરેટરીમાં જ થાય છે. ૨૦ દિવસ પછી રિપોર્ટ આવ્યો અને તેમાં ધ્રિશિવને જન્મથી જ સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી હોવાનું નિદાન થયું."
સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી શું છે?
સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (Dhrishiv Soni SMA Case) આ રોગમાં બાળકના કરોડરજ્જુના જ્ઞાનતંતુઓ સુકાઈ જતાં હોય છે. મગજ દ્વારા સ્નાયુઓને સંદેશ પહોંચતા અટકી જવાથી સ્નાયુઓ ધીમેધીમે નિર્જીવ બનતા જાય છે. બાળક માટે હલનચલન કરવાની શક્તિ નબળી પડી જાય છે. પરિસ્થિતિ એટલી વકરી ઉઠે છે કે બાળક માટે બેસવા-ચાલવાનું તો ઠીક પણ શ્વાસ લેવામાં અને થૂંક ગળવામાં પણ તકલીફ પડવા લાગે છે. આ રોગમાં સૌ પ્રથમ તો લોકોમેટિવ ડિસઓર્ડર થવા લાગે છે, જેમાં બાળકની મૂવમેન્ટ ઓછી થવા લાગે. તેને બેસવાનું-ચાલવાનું અટકી પડે. સામાન્ય રીતે બાળક જ્યારે છ મહિનાનું થાય ત્યારે તે વૉકરની મદદથી ચાલતા શીખવા માંડે છે પણ આ બીમારીમાં તેવું થતું નથી.
હાલ ધ્રિશિવની સ્થિતિ કેવી છે?
ધ્રિશિવ (Dhrishiv Soni SMA Case)ના પિતા દર્શનભાઈ જણાવે છે કે, "હાલ ધ્રિશિવને આઠ મહિના પૂર્ણ થઈ ગયા છે. તે બેસી શકતો નથી. પગ પણ ઉપાડી શકતો નથી. હાલમાં તેને અમે સપોર્ટીવ મેડિસિન અને ફિઝિયોથેરપીની ટ્રીટમેન્ટ આપી રહ્યા છીએ. પણ તેની લાઈફ બચાવવા જિન ઝોલ્જેન્સમાનું ઇન્જેકશન આપવું પડે એમ છે. જે અમેરિકાથી ઇમ્પોર્ટ કરવું પડે છે. જેની આમ તો ટોટલ કોસ્ટ ૧૮ કરોડની છે. પણ એડવાંન્સમાં નવ કરોડ ભર્યા બાદ કંપની બાકીની રકમમાં માફી આપી શકે છે. એટલે હાલ તો સાડા નવ કરોડની જરૂર છે. ધ્રિશિવ વર્ષનો થઈ જાય ત્યાં સુધી અમારે ઇન્જેકશન અપાવી દેવું છે. એટલે અમારી પાસે ૨થી અઢી મહિનાનો સમય છે."
ડૉનેશન માટે આ રહ્યા સ્કેનર્સ
ધ્રિશિવના પેરેન્ટ્સની આપીલ
ધ્રિશિવના પેરેન્ટ્સ કહી રહ્યાં છે કે આ એક ખૂબ જ રૅર જીનેટિક બીમારી છે.અમે તો સપનામાં પણ વિચાર્યું નહોતું કે અમારે આંગણે આવેલ બાળક આટલી પીડા ભોગવશે. અમે દિલ પર પથ્થર મૂકીને કહી રહ્યા છીએ.અમારે ધ્રિશિવનાં મા-બાપ તરીકે ફરજ તરીકે પણ અમારાથી બને તેટલા પૂરા પ્રયાસ કરીને તેની જિંદગી બચાવવી છે. ઇન્જેકશનની ૯.૫ કરોડ જેટલી મોટી રકમ માટે જો લાખો લોકો નાનું નાનું ડોનેશન પણ આપશે તો ધ્રિશિવની લાઈફ બચી જશે.
સોશિયલ મીડિયા પર ધ્રિશિવની સારવાર માટે મદદ મેળવવા ડોનેશનની અપીલ કરતું ઇન્સ્ટાગ્રામ પેજ પણ બનાવાયું છે. જેમાં ધ્રિશિવના પેરેન્ટ્સે પોસ્ટ મૂકીને અપીલ કરી છે કે, "ધ્રિશિવ અમારી આવતી પેઢી છે. તેના જન્મથી જ અમારું ઘર ખુશીઓ, સેલિબ્રેશન અને અનંત સપનાઓથી છકલાઈ ગયું હતું. પરંતુ માત્ર છ મહિના જ ચિત્ર બદલાઈ ગયું. તેને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (એસએમએ) ટાઇપ 1 હોવાનું નિદાન થયું.આ રૅર જેનેટિક રોગ બહુ જ ગંભીર સ્વરૂપનો છે.
ધ્રિશિવ (Dhrishiv Soni SMA Case)ના સ્નાયુઓ નબળા પડી રહ્યા છે. થોડીક મૂવમેન્ટમાં પણ તે થાકી જાય છે. સારવાર વગર આ રોગથી પીડાતા બાળક માટે લાંબુ જીવી શકતા નથી. પણ અમને આશા છે, Zolgensma નામની થેરપી આ રોગને આગળ વધતો અટકાવી શકે છે. આ જીવન બચાવતી સારવારનો ખર્ચ 9 કરોડ રૂપિયા છે, જે અમારા જેવા મધ્યમ વર્ગના પરિવારને પરવડી શકે એમ નથી. અમે આપ સૌએ અપીલ કરીએ છીએ કે ફૂલ નહીં તો ફૂલની પાંખડી આપી ધ્રિશિવની લાઈફ બચાવી લો"
