૩૨ વર્ષની હિરલ શાહને થૅલેસેમિયા મેજર નામની બીમારી છે અને અત્યાર સુધી તેણે ૭૦ ટકા જેટલું જીવન હૉસ્પિટલોના ધક્કા ખાવામાં વિતાવ્યું છે
હિરલ શાહ ફૅમિલી સાથે.
૩૨ વર્ષની હિરલ શાહને થૅલેસેમિયા મેજર નામની બીમારી છે અને અત્યાર સુધી તેણે ૭૦ ટકા જેટલું જીવન હૉસ્પિટલોના ધક્કા ખાવામાં વિતાવ્યું છે, પણ પૉઝિટિવ માઇન્ડસેટ સાથે જીવવાનું શરૂ કર્યા પછી તેના જીવનમાં જબરદસ્ત બદલાવ આવ્યો છે. તેને હવે બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝનની જરૂર નથી એ જાણીને લોકો હતપ્રભ થઈ જાય છે. હિરલ હવે લોકોને આપણી અંદર જ રહેલા અનોખા પાવરને પિછાણીને જીવન જીવતાં શીખવી રહી છે
લાઇફમાં વધુ ચૅલેન્જિસ આવે ત્યારે એમ સમજવું કે ભગવાન આપણને વધુ સ્ટ્રૉન્ગ બનાવવા માગે છે. દરેક તબક્કે આવતી બધી જ ચૅલેન્જિસને જો સકારાત્મક વલણથી ફેસ કરીશું તો લાઇફ વધુ સ્ટ્રૉન્ગ બનશે એ પાક્કું એવું કહેવું છે મોટિવેશનલ સ્પીકર અને જર્મન ભાષાની પ્રોફેસર હિરલ શાહનું. જન્મથી જ થૅલેસેમિયા મેજર બીમારી ધરાવતી હિરલનું જીવન પહેલેથી જ પડકારોથી ભરપૂર રહ્યું છે છતાં જીવનમાં આવતા દરેક પ્રકારના પડકારોનો સામનો કરીને લાઇફ મસ્ટ ગો ઑનના મંત્રને અપનાવીને આગળ વધી રહી છે અને થૅલેસેમિયાથી પીડિત લોકોને દૃઢ મનોબળ રાખીને લાઇફને સેલિબ્રેટ કેમ કરવી જોઈએ એ શીખવાડી રહી છે.
ADVERTISEMENT
જ્યારે પહેલી વાર ખબર પડી
અમદાવાદમાં રહેતી ૩૨ વર્ષની હિરલ તેની અસાધારણ જર્ની વિશે વાત કરતાં કહે છે, ‘હું જન્મથી જ થૅલેસેમિયા મેજર નામના રક્તવિકારથી પીડિત છું એ વાતની મારા પેરન્ટ્સને પહેલી વાર ત્યારે ખબર પડી જ્યારે હું છ મહિનાની હતી. ચાર મહિનાની હતી ત્યારથી બીમારીનાં લક્ષણો દેખાવાનું શરૂ થયું હતું. મારી ત્વચા થોડી કાળી પડી ગઈ હતી, ખાવાનું ઓછું થઈ ગયું હતું અને હીમોગ્લોબિન-લેવલ સતત ઓછું થઈ રહ્યું હતું. મારો જન્મ ૧૯૯૨ની સાલમાં થયો હતો અને એ સમયે કદાચ થૅલેસેમિયા વિશે ઓછી અવેરનેસ હતી. મને શું થયું છે એ ડૉક્ટર્સ આઇડેન્ટિફાઇ જ નહોતા કરી શકતા. એક ડૉક્ટરે લોહીના બાટલા ચડાવ્યા ત્યારે થોડો સમય સુધી સારું રહ્યું, પણ પછી મારી તબિયત ફરીથી લથડી. મારાં મમ્મી અને પપ્પા બહુ જ ટેન્શનમાં મુકાયાં હતાં કે મને આવું શા માટે થઈ રહ્યું છે. તેમણે અમદાવાદ, પુણે અને મુંબઈ જેવાં શહેરોના અઢળક ડૉક્ટર્સને કન્સલ્ટ કર્યા ત્યારે સદ્નસીબે એક ડૉક્ટર અમને સારા મળ્યા અને તેમણે કહ્યું કે હવે તમે ક્યાંય નહીં જાઓ, કારણ કે તમે જેટલું ફરશો એટલા પૈસા અને ટાઇમ બન્ને વેસ્ટ થશે. થૅલેસેમિયા મેજર બીમારીની એક જ ટ્રીટમેન્ટ છે બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝન. એટલે શરીરનાં ફંક્શન્સને સરળ બનાવવા નિયમિત સમયે એટલે કે દર ૧૦ કે ૨૦ દિવસે બીજી વ્યક્તિનું લોહી ચડાવતા રહેવું. પહેલાં તો મને ૨૦-૨૫ દિવસે બ્લડ ચડાવાતું, પણ જેમ મોટા થઈએ એમ આ ટ્રીટમેન્ટ માટેનો ટાઇમ પિરિયડ ઓછો થઈ જાય. જે બ્લડ પહેલાં ૨૦ દિવસે ચડાવવામાં આવતું એ ઉંમર વધતાંની સાથે ૧૫ અને ૧૦ દિવસમાં જ ચડાવવું પડતું.
થૅલેસેમિયા મેજર બીમારી વિશે જણાવતાં હિરલ કહે છે, ‘થૅલેસેમિયા એવી બીમારી છે જેમાં બ્લડ પ્રોડ્યુસ થઈ શકતું નથી. આ અનુવાંશિક બીમારી છે. મારાં મમ્મી અને પપ્પા બન્નેને થૅલેસેમિયા માઇનર હતો તેથી તેમનો વારસો મને મળ્યો. આ બીમારીમાં સમયાંતરે દરદીને બહારથી લોહી ચડાવવું પડે છે. અમારું જીવન બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝન પર જ નિર્ભર હોય છે. જો અમને જરૂર પડ્યે બ્લડ નહીં મળે તો અમે જીવી જ ન શકીએ. દસમા ધોરણમાં હતી ત્યારે મારી તબિયત ખરાબ થતાં મને એક અઠવાડિયામાં ત્રણ વાર લોહી ચડાવવાની નોબત આવી હતી. મારું ૭૦ ટકા જેટલું જીવન દવાખાનાં અને હૉસ્પિટલમાં જ વીત્યું છે. મારી જેમ મારો નાનો ભાઈ પણ આ જ બીમારીથી પીડાય છે. મારાં મમ્મી-પપ્પાએ પણ અમારી ટ્રીટમેન્ટ પાછળ બહુ જ ભોગ આપ્યો છે, પણ તેમણે હિંમત હારી નહોતી અને મને હારવા દીધી પણ નહોતી. ડૉક્ટર પાસે જઈએ તો સારવારનો ખર્ચ તો થાય જ, પણ મારાં નસીબ સારાં હતાં કે મને એટલો ખર્ચ નહોતો થયો. સરકાર દ્વારા થૅલેસેમિયાના દરદીઓ માટે લોહી મફતમાં આપવાની જોગવાઈ થાય છે અને આ જ ટ્રીટમેન્ટ જો પ્રાઇવેટમાં લેવા જઈએ આશરે બે હજાર રૂપિયા જેટલો ખર્ચ એક વાર લોહી ચડાવવામાં થાય છે. અમને તો મહિનામાં ભણવાની સાથે-સાથે ૧૦ હજારથી ૧૨ હજાર રૂપિયા જેટલો ખર્ચ થતો અને એ સમયે થોડી ખેંચ પડતી. જોકે ટ્રીટમેન્ટ દરમિયાન જ મેં નક્કી કર્યું હતું કે હું પૉઝિટિવ રહીશ અને હૅપી લાઇફ જીવીશ. આ બીમારી વિશે હું જેટલું જાણી શકી છું એ વિશે લોકોને જાગ્રત કરીશ અને તેમની લાઇફને બેટર બનાવીશ.’
માઇન્ડસેટ બદલાયો
થૅલેસેમિયા અનુવાંશિક બીમારી હોવાની સાથે એને જડમૂળથી શરીરમાંથી કાઢી શકાય એવી કોઈ દવા નીકળી નથી તેથી આ બીમારી જીવનના અંત સુધી સાથે રહે છે, પણ હિરલે તેના માઇન્ડસેટને ચેન્જ કરીને આ બીમારીમાંથી સાજા થવાનો નિશ્ચય લીધો હતો અને અમુક હદે તે એમાં સફળ પણ થઈ છે. છેલ્લાં આઠ વર્ષથી તેણે બહારથી લોહી ચડાવ્યું નથી. આ વિશે વાત કરતાં હિરલ જણાવે છે, ‘બીમારી છે તો દવા તો ખાવી જ પડશે, એનો તો કોઈ વિકલ્પ નથી. હું ૨૦૧૫થી એક નૉવેલ થેરપી લઈ રહી છું એમાં ડ્રગ્સના કૉમ્બિનેશનવાળી દવાઓ લેવાની હોય. દરેક દરદીની કન્ડિશન મુજબ ટેલરમેડ દવાઓનું કૉમ્બિનેશન એમાં અપાય છે. જ્યારે મેં આ શરૂ કર્યું ત્યારે મારા ડૉક્ટરે કહ્યું હતું કે આ થેરપી બધાને સૂટ ન કરે, પણ મને એ સૂટ થઈ ગઈ. એ પછી હું ૨૦૧૭માં એક વર્કશૉપમાં સહભાગી થઈ હતી એમાં મેં માઇન્ડસેટ વિશે કેટલીક રસપ્રદ વાતો જાણી. એમાં એવું છે કે જે આપણે વિચારીએ છીએ એવું થાય છે. તેથી આપણે પૉઝિટિવ જ વિચારવું જોઈએ અને એ વિચારને વારંવાર માઇન્ડમાં રિપીટ કરવો જોઈએ અને તમે જે ઇચ્છશો એ થશે, થશે ને થશે જ. આ સમજાઈ ગયું ત્યારે મેં મારા માઇન્ડસેટને પૉઝિટિવ કર્યો. દવાઓ તો ચાલુ હતી જ પણ જ્યારે દવા ખાતી ત્યારે એ વિચાર સાથે ખાતી કે આ દવા મને હીલ થવામાં હેલ્પ કરે છે અને બીમારીમાંથી બહાર આવવામાં મદદ કરે છે, મને
બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝનની જરૂર લાગતી નથી. બસ, હું આ વિચારો સાથે જ મારી દવાઓ ટાઇમસર લેતી હતી અને મને રિઝલ્ટ મળ્યું. આજે આઠ વર્ષ થઈ ગયાં તો પણ મને લોહી ચડાવવાની જરૂર પડી નથી. લોકો જ્યારે આ સાંભળે છે ત્યારે એવું કહે છે કે તને થૅલેસેમિયા મેજર નહીં, માઇનર હશે. મેજર હોય તો બ્લડ-ટ્રાન્સફ્યુઝન સ્ટૉપ થવાના કોઈ ચાન્સ હોતા નથી. જોકે મેં મારા માઇન્ડસેટને ચેન્જ કરીને ઇમ્પૉસિબલને પૉસિબલ કરવાની કોશિશ કરી છે અને એ સફળ પણ થઈ રહી છે તો લોકોએ પણ આ વાત સમજવાની જરૂર છે. થૅલેસેમિયા મારા જીવનમાં આવ્યો એટલે હું આટલી સ્ટ્રૉન્ગ બની શકી, નહીં તો હું પણ સાધારણ વ્યક્તિની જેમ નોકરી કરીને જીવન જીવતી હોત.’
મમ્મી બની ઇન્સ્પિરેશન
માઇન્ડસેટ પૉઝિટિવ રાખવાની સાથે બીમારી સામે લડત આપવા હિરલની જર્નીમાં તેની મમ્મી પ્રેરણાસ્રોત બની હતી. આ વિશે વાત કરતાં તે જણાવે છે, ‘આમ તો હું ઘણી વાર હૉસ્પિટલમાં દાખલ થઈ છું પણ ICU સુધી જવાની નોબત ત્રણ વાર આવી છે. એક વાર તો ડૉક્ટરે મમ્મી-પપ્પાને કહી દીધું હતું કે તમારી દીકરીના બચવાના ચાન્સ બહુ જ ઓછા છે, મેં ICUમાં ૭૨ કલાક કાઢ્યા. એ સમયે મમ્મીએ મને બહુ શીખવ્યું અને મને એ રિયલાઇઝ કરાવ્યું કે મેં હજી સુધી મારી લાઇફમાં કંઈ કર્યું નથી. મેં ત્યારે જ પોતાની જાતને કહ્યું કે ધિસ ઇઝ નૉટ માય ટાઇમ ટુ ગો, મારે ઘણાં કાર્યો કરવાનાં છે, જીવનનો હેતુ શોધવાનો બાકી છે. દીકરી ICUમાં હોય અને ગંભીર બીમારીથી પીડાતી હોય તો એ સમય કોઈ પણ મા-બાપ માટે કપરો હોય, પણ મારી મમ્મીને અંદરથી એવું ઇન્ટ્યુશન હતું કે મને કંઈ નહીં થાય. એ વખતે મને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થતી હતી. મેં વિઝ્યુઅલાઇઝ કરવાની શરૂઆત કરી અને મારા માઇન્ડને કમાન્ડ આપ્યો કે હું બરાબર શ્વાસોચ્છ્વાસ લઈ શકું છું અને હું પોતાના પગે ઘરે જઈ શકું છું. થોડા સમયમાં મારી બૉડીમાં ઇમ્પ્રૂવમેન્ટ થવા લાગ્યું. પછી મેં હેલ્ધી લાઇફસ્ટાઇલ અપનાવી, કારણ કે માઇન્ડસેટની સાથે લાઇફસ્ટાઇલ હેલ્ધી રહેશે તો જીવન સારું જિવાશે. તેથી મેં હેલ્ધી ડાયટ અપનાવી, યોગને રૂટીનમાં સામેલ કર્યું. આનાથી મને ઘણી હેલ્પ મળી છે. આજે મમ્મી મારી સાથે નથી પણ તેમણે આપેલી પ્રેરણા સદા મારી સાથે રહેશે.’
શરૂ કરી સામાજિક પ્રવૃત્તિઓ
હિરલનાં મમ્મી નાનપણથી જ સામાજિક પ્રવૃત્તિઓ કરતાં હતાં અને એ વારસો હિરલને પણ મળ્યો. આ વિશે વાત કરતાં હિરલ જણાવે છે, ‘મારાં મમ્મીને સામાજિક કાર્યો કરવામાં બહુ રસ હતો. હું સ્કૂલમાં હતી ત્યારે અમે બ્લડ-ડોનેશન કૅમ્પનું આયોજન કરતાં અને એ સમયે બ્લડ સહેલાઈથી મળતું નહીં ત્યારે અમે લોકોમાં બ્લડ-ડોનેશન માટે અવેરનેસ ફેલાવતાં. ICUમાંથી બહાર આવ્યા બાદ મેં મમ્મીના વારસાને અપનાવી લીધો. હું ઘણા NGO સાથે જોડાઈ. તેમની સાથે મળીને ડિપ્રેશન ફ્રી ઇન્ડિયા નામનું કૅમ્પેન ચલાવ્યું હતું અને હજી પણ હું આવાં કાર્યો કરી રહી છું. જીવનમાં સુખ અને સંતોષ ન હોય તો ડિપ્રેશન આવે, પછી એ બીમારીથી પીડાતા લોકો હોય કે જૉબથી નાખુશ નોકરિયાત વર્ગ. ડિપ્રેશન આવતાં વાર લાગતી નથી, પણ માઇન્ડસેટને પૉઝિટિવ રાખીને એને દૂર રાખવું આપણા હાથમાં છે. મારો એક જ ગોલ છે કે હું ટીવી પર થૅલેસેમિયા વિશે લોકોને જાગ્રત કરું અને એના પર હું કામ કરી રહી છું.’
જર્મન ટ્રેઇનર છે
માસ્ટર ઇન જર્મન લૅન્ગ્વેજ થયેલી હિરલ સામાજિક કાર્યો કરવાની સાથે જર્મન ભાષાની ટ્રેઇનિંગ પણ આપે છે. તે કહે છે, ‘મને જર્મન ભાષા ગમતી હોવાથી એમાં જ આગળ વધવાનું નક્કી કર્યું. હું પુણેમાં જર્મન ભાષાની ટ્રેઇનિંગ આપતી હતી. મેં પોતાના પ્રાઇવેટ ક્લાસ ખોલ્યા હતા, પણ મમ્મીના દેહાંત બાદ પપ્પા એકલા પડી ગયા હતા તેથી અમે અમદાવાદ શિફ્ટ થવાનો નિર્ણય લીધો, કારણ કે ત્યાં મારા ઘણા રિલેટિવ્ઝ રહે છે તો ત્યાં પપ્પાને સપોર્ટ રહે. અમદાવાદની કૉલેજમાં હું ઍડ્મિનિસ્ટ્રેટર અને અસિસ્ટન્ટ પ્રોફેસર તરીકે કામ કરું છું.’
