મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી ધરાવતો હૃદય દેઢિયા સંપૂર્ણપણે પરિવારજનો પર નિર્ભર છે એ છતાં ટેન્થ પછીયે આગળ ભણવા માગે છે : હૃદય સાથે મમ્મી, પપ્પા કે ભાઈએ હંમેશાં રહેવું પડે છે અને તેઓ સ્કૂલ પછી કૉલેજના પડકારો ઝીલવા પણ સજ્જ છે
હૃદય દેઢિયા પરિવાર સાથે
પોતાની જાતે ઊભા ન થઈ શકાય, બેસી ન શકાય કે પડખું પણ ન ફેરવી શકાય એવી શારીરિક સ્થતિમાં; જેમાં બૉડીના મસલ્સ એટલા નબળા પડી જાય કે આખા દિવસના દરેકેદરેક કામ માટે કોઈના પર નિર્ભર રહેવું પડે એવી સ્થિતિમાં પણ માનસિક મનોબળ અને પરિવારના સપોર્ટથી જીવન સરળ અને સુંદર રીતે જીવી રહ્યો છે હૃદય દેઢિયા. મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી નામની જિનેટિક બીમારીને લીધે હૃદયના શરીરના મસલ્સ જન્મથી જ ખૂબ નબળા છે અને તેના હાથ-પગ પણ વળેલા જ રહે છે. આ અક્ષમતાને હૃદયે તેના સ્ટડીના ગોલની વચ્ચે આવવા નથી દીધી. ખૂબ મહેનત અને ધગશ સાથે ભણીને હૃદયે આ વર્ષે SSC બોર્ડની ટેન્થની એક્ઝામમાં ૮૪.૪ ટકા મેળવ્યા છે. જોકે દસમા ધોરણ સુધી ભણવાની હૃદયની જર્ની એટલી સરળ નહોતી રહી.
ડ્રેસ-મટીરિયલનો બિઝનેસ ધરાવતા હૃદયના પપ્પા દીપેશ દેઢિયા કહે છે, ‘હૃદય ભણી શકે એ માટે અમને સમાજે અને સ્કૂલે ખૂબ સપોર્ટ કર્યો છે. નૉર્મલ બાળકો સાથે સ્વામી વિવેકાનંદ ઇન્ટરનૅશનલ સ્કૂલમાં ઍડ્મિશન થયા પછીની અમારી જર્ની સરળ નહોતી. સ્કૂલમાં લેવા-મૂકવા જવા ઉપરાંત બ્રેક-ટાઇમમાં તેને વૉશરૂમમાં લઈ જવા અને નાસ્તો કરાવવા માટે પણ અમારે સ્કૂલમાં જવું પડતું હતું. પણ જેમ-જેમ તે મોટો થયો ત્યારે સ્કૂલના પ્રિન્સિપાલ, ટીચર્સ અને તેના મિત્રોએ તેને બહુ જ સપોર્ટ કર્યો. કમ્પ્યુટર લૅબ કે સાયન્સ લૅબમાં પણ જવાનું થાય તો ટીચર કહે એ પહેલાં હૃદયને તેના મિત્રો લૅબમાં પહોંચાડી દેતા. આઠમા ધોરણ સુધી તો આ રીતે સ્કૂલમાં તે ભણી શક્યો, પણ નવમા ધોરણમાં આવ્યા બાદ તેની હાઇટ અને વેઇટ વધતાં અમારા માટે તેને સ્કૂલમાં પહોંચાડવો મુશ્કેલ હતું. તેથી અમે તેને હોમ-સ્કૂલિંગ કરાવવાનું શરૂ કર્યું. ટ્યુશન-ટીચર તેને ભણાવવા આવતા હતા અને એક્ઝામ માટે અમે તેને સ્કૂલમાં લઈ જતા હતા. હૃદયને બોર્ડ તરફથી રાઇટર રાખવાની છૂટ હોવા છતાં માત્ર મૅથ્સ અને ઇંગ્લિશ વિષયમાં જ તેણે રાઇટરની મદદ લીધી હતી. બાકીના સબ્જેક્ટ્સમાં તેણે જાતે પેપર લખ્યાં હતાં.’
ADVERTISEMENT
હૃદયના જન્મ સમયની વાત કરતાં તેનાં મમ્મી બીના દેઢિયા કહે છે, ‘મને પ્રેગ્નન્સીના નવમા મહિનામાં હાઈ રિસ્ક પ્રેગ્નન્સી હોવાનું જણાવવામાં આવ્યું હતું. જોકે ત્યારે પણ અમને હૃદયની બીમારીની જાણ નહોતી થઈ. તે જન્મ્યો ત્યારે તો નૉર્મલ બાળક જેવો જ લાગતો હતો પણ ચારેક મહિનાનો થયો પછી તે ઊંધું પડવું કે ખસવું એવા માઇલસ્ટોન અચીવ નહોતો કરી શક્યો. ત્યાર બાદ ડૉક્ટરને બતાવતાં અમને હૃદયને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી હોવા વિશે ખબર પડી હતી. એ જ કારણ હતું કે ડિલિવરી વખતે તે પુશ પણ ન કરી શક્યો અને મારે સિઝેરિયન કરવું પડ્યું હતું. ત્યારથી હું, મારા હસબન્ડ અને મારો મોટો દીકરો દર્શન એક ટીમ બનીને હૃદય માટે કામ કરીએ છીએ. તેના પપ્પા રોજ હૃદયનું સવારનું નિત્યકર્મ પતાવે. પછી આખા દિવસની જવાબદારી મમ્મીની રહે. તેને રાતે પડખું ફરવું હોય તો પણ તે અમને ઉઠાડે અને અમે તેને પડખું ફેરવી આપીએ. હૃદય સ્કૂલ જતો ત્યારે હું બપોરના સમયે કિટી પાર્ટી વગેરેમાં પણ જતી. પછી હૃદયની સવારની સ્કૂલ થઈ ત્યારથી તેને મૂકીને ન જવું પડે એટલે મેં બહાર જવાનું છોડી દીધું હતું. તેનો ભાઈ ભણતો હતો ત્યારે હૃદયનું ખૂબ ધ્યાન રાખતો. હવે જૉબ કરે છે એટલે વધુ સમય હૃદયને આપી શકતો નથી. તેમ છતાં વીક-એન્ડમાં તે હૃદય સાથે જ ટાઇમ સ્પેન્ડ કરે છે. અમારા ત્રણમાંથી એક જણ તો હંમેશાં હૃદય પાસે રહે એવી રીતે કામ મૅનેજ કરીએ છીએ. અમે બધા ક્યાંક ટ્રિપ પર જઈએ ત્યારે મોટા ભાગે કાર કે ટ્રેનમાં જવાનું પસંદ કરીએ જ્યાં હૃદય કમ્ફર્ટેબલી ટ્રાવેલ કરી શકે.’
બાળકની આવી બીમારી જોઈને અનેક લોકો વેલવિશર તરીકે જુદા-જુદા પ્રકારના ઇલાજો સૂચવે, પણ હૃદયના પેરન્ટ્સ આ રીતે એક્સપરિમેન્ટ કરવા માટે લોકો જ્યાં કહે ત્યાં દોડ્યા નથી. અત્યારે આ બીમારી માટે અમુક રિસર્ચ થયાં છે અને થોડીઘણી મૂવમેન્ટ કરી શકતા લોકો માટે સારવાર શોધાઈ રહી છે. બાકી કમ્પ્લીટ મૂવમેન્ટ ન હોય એવા દરદીઓ માટે કોઈ જ ઇલાજ નથી. એના કરતાં હૃદયને વધુ સમય આપીને તેને મોટિવેટ કરવાનું તેઓ પસંદ કરે છે. હૃદયની મમ્મી કહે છે, ‘એમ તો હૃદયની બીમારીને લીધે તેને બધા બહુ પૅમ્પર કરે, પણ હું તેને બિચારો બનાવવા નથી માગતી. તેથી હું હંમેશાં તેને મોટિવેટ કરું કે ક્યારેય ગિવઅપ ન કરવું. જે તેને ગમે છે એ બધું જ કરવા તે સક્ષમ છે જ. એટલે જ આજે તે મોબાઇલ ઑપરેટ કરી શકે છે અને કમ્પ્યુટરનું કી-બોર્ડ નજીક હોય તો ઑપરેટ પણ કરી શકે છે. તેથી જો ભવિષ્યમાં તેને બૅન્કમાં જૉબ મળે તો કમ્પ્યુટર પર કામ કરી શકે એવી તેને આશા છે.’
હૃદયની મમીનો ઘરેથી કેક બનાવવાનો નાનો બિઝનેસ છે અને હૃદયનો મોટો ભાઈ દર્શન આર્કિટેક્ટ છે જે હૃદયને ખૂબ સારી રીતે સાચવે છે. હૃદયને ક્રિકેટ જોવાનો અને રમવાનો શોખ છે. તે ચૅર પર બેઠાં-બેઠાં ક્રિકેટ રમે છે, પાનાં રમે છે અને મોબાઇલ પર ગેમ પણ રમે છે. માઇન્ડ ક્રાફ્ટ વિડિયોઝ જોવા પણ તેને ખૂબ ગમે છે. હૃદયે ઘરની સામે આવેલી KES શ્રોફ કૉલેજમાં કૉમર્સમાં ઍડ્મિશન લીધું છે, પણ હૃદય માટે કૉલેજમાં જવું પણ ઈઝી નહીં હોય; સ્કૂલની જેમ કોઈએ તેને ક્લાસ સુધી મૂકવા, વૉશરૂમમાં લઈ જવા, બ્રેકમાં નાસ્તો કરાવવા તો જવું પડશે. હૃદયના પરિવારે તો આવી બધી વિકટતાઓને કારણે તેને આગળ ન ભણાવવાનું વિચારેલું, પણ હૃદય પોતે કૉલેજ જવા માગે છે – ઍટ લીસ્ટ બારમા ધોરણ સુધી તો ભણવા માગે છે.
84.4 ટેન્થમાં આટલા પર્સન્ટેજ મેળવ્યા છે હૃદય દેઢિયાએ
-શ્રુતિ ગોર
