મહારાષ્ટ્રમાં જેના ૧૬,૪૦૦, ગુજરાતમાં ૭૦,૦૦૦થી વધારે કેસ છે એ સિકલ સેલ ડિસીઝ કઈ બલા છે?

શરીરમાં લાલ રક્તકણોના આકારને બદલી નાખતો આ જિનેટિક રોગ ઘણી કમ્યુનિટીમાં વર્ષોથી છે છતાં જાગૃતિના અભાવે લોકો હજી પણ લગ્ન પહેલાં ટેસ્ટ કરાવતા નથી

પ્રતીકાત્મક તસવીર

શરીરમાં લાલ રક્તકણોના આકારને બદલી નાખતો આ જિનેટિક રોગ ઘણી કમ્યુનિટીમાં વર્ષોથી છે છતાં જાગૃતિના અભાવે લોકો હજી પણ લગ્ન પહેલાં ટેસ્ટ કરાવતા નથી. જો તમે વાહક છો તો તમારે બીજા વાહક સાથે લગ્ન ન કરવાં જોઈએ. આ એક જ રીત છે જેના દ્વારા આ રોગને આગળ વધતો અટકાવી શકાય. આજે વિશ્વ સિકલ સેલ જાગૃતિ દિવસ નિમિત્તે જાણીએ આ રોગ વિશે

ઘણી એવી બીમારીઓ છે જે જીન્સ સાથે લઈને વ્યક્તિ જન્મે છે. આવી જિનેટિક બીમારીઓ જીવનભર વ્યક્તિ સાથે રહે છે. એમાંનું એક નામ છે સિકલ સેલ ડિસીઝ. વિશ્વભરમાં ૭.૭ મિલ્યન લોકોને આ રોગ છે અને આંકડાઓ મુજબ દર વર્ષે ૩૪ હજાર લોકોનું મૃત્યુ આ રોગને કારણે થાય છે. આ રોગ એક જિનેટિક બીમારી હોવાને લીધે અમુક કમ્યુનિટીમાં એ ખાસ જોવા મળે છે. મહારાષ્ટ્રની જો વાત કરીએ તો ગયા વર્ષે સિકલ સેલ ડિસીઝનો આંકડો રાજ્યમાં ૧૬,૪૦૦ સુધી પહોંચ્યો હતો જેમાં આ રોગના વાહક લોકો ૧.૨ લાખ જેટલા મળ્યા હતા. ગુજરાતમાં પણ દક્ષિણ ગુજરાતમાં આ આંકડો ૭૦ હજાર જેટલો વધુ છે અને એના વાહકોની સંખ્યા ૯ લાખ જેટલી છે. આ વધુ આંકડાઓ મળે એનો અર્થ એ નથી કે રોગ ફેલાઈ રહ્યો છે. એનો અર્થ એ છે કે સરકારનું સ્ક્રીનિંગ ઘણું સારું ચાલી રહ્યું છે. લોકોને ઓળખવાથી, તેમને આ રોગ વિશે માહિતગાર કરવાથી આ રોગને વંશાનુગત રીતે આગળ વધતો અટકાવી શકાય. આજે વિશ્વ સિકલ સેલ અવેરનેસ દિવસ છે ત્યારે જાણીએ કે કમ્યુનિટીઝમાં ફેલાયેલો આ જિનેટિક રોગ છે શું. 

ADVERTISEMENT

રક્તકણના આકારમાં બદલાવ

ભગવાને જે શરીર બનાવ્યું છે એનો કણ-કણ એકદમ મહત્ત્વનો છે. શરીરમાં રહેલા એક કણનો ફક્ત આકાર પણ બદલાય તો એ કેટલી મોટી બીમારી બનીને સામે આવે છે એ આ રોગ દ્વારા સમજી શકાય છે. એ વિશે સમજાવતાં સૈફી હૉસ્પિટલના હેમેટોલૉજિસ્ટ ડૉ. સુનીલ બિચિલે કહે છે, ‘સામાન્ય રીતે આપણા લોહીમાં જે લાલ રક્તકણો હોય છે એનો આકાર એક VCD જેવો ગોળ હોય છે જેમાં વચ્ચેથી કાણું હોય છે. આ આકારને કારણે એ લોહીની નળીઓમાં સરળતાથી ફરી શકે છે, પરંતુ જિનેટિક ફેરફાર થતાં આ લાલ રક્તકણો પોતાનામાં રહેલો ઑક્સિજન ગુમાવી દાંતરડા આકારના એટલે કે અર્ધચંદ્રાકાર આકારમાં ફેરવાઈ જાય છે. આ આકારને સિકલ કહે છે. એટલે આ રોગનું નામ સિકલ સેલ ડિસીઝ છે. આકાર બદલાવાને કારણે એ લોહીની નળીઓમાં સરળતાથી ફરી શકતા નથી અને નળીઓમાં ફસાઈ જાય છે. લાલ રક્તકણોનો આકાર બદલાતાં શરીરમાંનું હીમોગ્લોબિન બદલાઈ જાય છે. આવા બદલાયેલા રક્તકણોને કારણે બદલાયેલા હીમોગ્લોબિનની સંખ્યા પરથી દરદીની કન્ડિશન કેટલી ક્રિટિકલ છે એ સમજી શકાય છે. આમ આ રોગના ઘણા પ્રકાર છે. એની તીવ્રતા એ પ્રકાર પર આધારિત છે. લાલ રક્તકણોનો ફક્ત આકાર બદલાય એને કારણે એનું આયુષ્ય ઓછું થઈ જાય છે. એટલે કે સામાન્ય રીતે એક લાલ રક્તકણ ૧૨૦ દિવસ જીવે છે. આ રોગમાં તીવ્રતા મુજબ એનું આયુષ્ય ૧૦-૨૦ દિવસનું જ રહી જાય છે. ફરી-ફરીને જલદી મરી જતા કોષો દરદીના જીવનકાળને પણ ઘટાડે છે.’

બે પ્રકાર

આ બીમારીના બે પ્રકાર છે, સિકલ સેલ ટ્રેઇટ અને સિકલ સેલ ડિસીઝ. જે વ્યક્તિને સિકલ સેલ ટ્રેઇટ છે તે વ્યક્તિ ફક્ત આ રોગને જન્માવનારા જીન્સની વાહક છે. એટલે કે એને કારણે આવનારી પેઢીને આ રોગ થઈ શકે છે, પણ તેના પોતાના પર આ રોગની કોઈ અસર દેખાતી નથી. કોઈ વ્યક્તિને સિકલ સેલ ડિસીઝ છે એનો અર્થ તે આ રોગ ધરાવે છે. ફક્ત એનો વાહક જ નથી, એ રોગને કારણે તેના જીવન પર ઘણી અસર થઈ રહી છે જેને મેડિકલી સમજાવતાં ડૉ. સુનીલ બિચિલે કહે છે, ‘જિનેટિકલી વાત કરીએ તો દરેક વ્યક્તિના શરીરમાં બે ક્રોમોઝોમ રહેલા હોય છે. પુરુષમાં બે Y ક્રોમોઝોમ અને સ્ત્રીમાં X અને Y એમ બે ક્રોમોઝોમ રહેલા હોય છે. આ બન્ને ક્રોમોઝોમમાંથી એક ક્રોમોઝોમ જ્યારે વકરે ત્યારે એ રોગને સિકલ સેલ ટ્રેઇટ કહે છે. એટલે કે આવા લોકો સિકલ સેલ ડિસીઝના વાહક છે. એમને આ રોગનું કોઈ લક્ષણ હોતું નથી એટલે તેમને ખબર જ નથી હોતી કે તેઓ વાહક તરીકે કામ કરી રહ્યા છે. હવે જ્યારે સિકલ સેલ ટ્રેઇટ ધરાવતાં સ્ત્રી અને પુરુષ પરણે અને તેમના બાળકને બન્ને પાસેથી અસરગ્રસ્ત ક્રોમોઝોમ મળે ત્યારે તે બાળકના એક નહીં, બન્ને ક્રોમોઝોમ વકરેલા છે અને તેને સિકલ સેલ ડિસીઝ થાય છે. થૅલેસેમિયાની જેમ જ જે વ્યક્તિને સિકલ સેલ ટ્રેઇટ હોય તે નૉર્મલ જીવન જીવે છે. એટલી હદ સુધી નૉર્મલ જીવન હોય છે કે ટેસ્ટ ન કરાવે ત્યાં સુધી તેમને ખબર પડતી નથી કે તેમને કોઈ પ્રૉબ્લેમ છે, પરંતુ જેમને આ ડિસીઝ છે તેમનું જીવન ખૂબ જ કપરું છે.’

પાર્ટનર માટે સાવચેતી

આ ડિસીઝ થવાની શક્યતા વિશે સમજાવતાં કાંદિવલીના હેમેટોલૉજિસ્ટ ડૉ. મુકેશ દેસાઈ કહે છે, ‘જ્યારે માતા અને પિતા બન્નેને સિકલ સેલ ટ્રેઇટ હોય એટલે કે બન્ને વાહક બની બેઠાં હોય તો તેમનું બાળક નૉર્મલ જન્મે એના ૨૫ ટકા ચાન્સ હોય છે જ્યારે સિકલ સેલ ડિસીઝ સાથે જન્મે એના પણ ૨૫ ટકા ચાન્સ હોય છે અને સિકલ સેલ ટ્રેઇટ સાથે જન્મે એના ૫૦ ટકા ચાન્સ હોય છે. જ્યારે બન્નેમાંથી એક સિકલ સેલ ટ્રેઇટ ધરાવતું હોય ત્યારે ૫૦ ટકા ચાન્સ છે કે બાળક નૉર્મલ જન્મે અને ૫૦ ટકા ચાન્સ છે કે બાળક સિકલ સેલ ટ્રેઇટ તરીકે જન્મે. સિકલ સેલ ડિસીઝ સાથેનું જીવન ખૂબ જ કઠિન છે. જો વ્યક્તિને સિકલ સેલ ટ્રેઇટ હોય તો તેણે પાર્ટનર એવો જ પસંદ કરવો જેને આ રોગ ન જ હોય, નહીંતર તેમનાં સંતાનો સિકલ સેલ ડિસીઝ સાથે જન્મી શકે છે.’

અસર

સિકલ સેલ ડિસીઝમાં વકરેલા હીમોગ્લોબિનને કારણે જ વ્યક્તિને જાત-જાતના પ્રૉબ્લેમ્સનો સામનો કરવો પડે છે. સિકલ સેલને કારણે હાથ-પગની લોહીની પાતળી નળીઓ બ્લૉક થઈ જાય છે જેને હૅન્ડ-ફુટ સિન્ડ્રૉમ કહે છે. એને કારણે દુખાવો, સોજો અને તાવ આવી જાય છે. સિકલ સેલના દરદીઓને કોઈ પણ પ્રકારનું ઇન્ફેક્શન લાગવાની શક્યતા ખૂબ જ વધારે રહે છે, કારણ કે તેમના શરીરનું રેઝિસ્ટન્સ ખૂબ જ ઓછું હોય છે. એટલે તેમનું ખૂબ વધારે ધ્યાન રાખવું પડે છે. તેમને રસીઓ આપવી જરૂરી બને છે. ખાસ કરીને ન્યુમોનિયાની રસી. આ સાથે બીજી તકલીફો જણાવતાં ડૉ. મુકેશ દેસાઈ કહે છે, ‘આવી વ્યક્તિને સાંધાનો દુખાવો, હાડકાંનો દુખાવો કે સ્નાયુઓનો દુખાવો થાય છે. આ ઉપરાંત એનીમિયા, પેટનો દુખાવો, નબળાઈ, શ્વાસની તકલીફો, ઑર્ગન-ફેલ્યર, પૅરૅલિસિસ, હાર્ટ-અટૅકથી લઈને કસમયે મૃત્યુ જેવી પરિસ્થિતિઓ તેમની સાથે સર્જાઈ શકે છે. મેડિકલ સાયન્સની મદદથી આ દરદીઓને આપણે ક્વૉલિટી લાઇફ આપી શકીએ છીએ : ઍટ લીસ્ટ એક એવું જીવન જે તે વ્યવસ્થિત પોતાની રીતે જીવી શકે છે. જોકે આ ડિસીઝમાં કોઈ ગૅરન્ટી આપી શકાય નહીં, કારણ કે ક્યારે શું થાય એ આ પ્રકારના રોગોમાં કહી શકાતું નથી.’

ઇલાજ અને ઉપાય

સૌથી મહત્ત્વની વાત એ છે કે જિનેટિક રોગો પર અસર કરતી જીન થેરપી અત્યારે હજી એટલી ડેવલપ થઈ નથી. આ સિવાય બોન-મૅરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ એક એવી સર્જરી છે જે આ દરદીઓને નવજીવન આપી શકે છે. પરંતુ દરેક દરદીને આ ઇલાજ મળી શકે એવું હજી સુધી શક્ય બન્યું નથી. એટલે પ્રયાસ એવા થવા જોઈએ કે વધુ ને વધુ સ્ક્રીનિંગ થાય. જે કમ્યુનિટીમાં આ રોગ છે તેઓમાં જાગૃતિ વધે. તેઓ લગ્ન કરાવતાં પહેલાં એ ચેક કરાવે કે તેઓ સિકલ સેલ ટ્રેઇટ ધરાવે છે કે નહીં. જો ધરાવતા હોય તો પાત્ર પસંદ કરતાં પહેલાં જાણી લે અને બીજા ટ્રેઇટ ધરાવતી વ્યક્તિ સાથે લગ્ન ન કરે. આ માટે જરૂરી છે કે કઈ કમ્યુનિટીઝમાં આ રોગ ફેલાયેલો છે એ ખબર પડે અને પછી એ કમ્યુનિટીમાં જાગૃતિ ફેલાવવાનું કામ થાય.

ટૂંકું જીવન 
સિકલ સેલ ડિસીઝ લોહીની બીમારી છે જે જિનેટિક કારણોસર જન્મે છે અને વંશાનુગત બાળકને મળે છે એટલે કે જન્મથી જ વ્યક્તિને સિકલ સેલ ડિસીઝ હોય છે જેને કારણે તેનું આયુષ્ય ૪૦ વર્ષ જેટલું ટૂંકું રહે છે. જોકે મેડિકલ સાયન્સની પ્રગતિથી આજે પ્રૉપર ટ્રીટમેન્ટ મળે તો વ્યક્તિ ૬૦ વર્ષ સુધી પણ ખેંચી કાઢી શકે છે.